முதுகு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தை: உதவுமாறு முதலமைச்சர் #MKStalin-க்கு கோரிக்கை!

முதுகு தண்டுவட தசைச்சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் பெற்றோர் நிதி உதவி வேண்டி தமிழ்நாடு முதலமைச்சர் மு.க.ஸ்டாலினிடம் கோரிக்கை வைத்துள்ளனர்.

கடலூர் மாவட்டம் ஆலப்பாக்கம் அடுத்த கம்பளிமேடு கிராமத்தை சேர்நதவர் சிவராஜ் -
சிவசங்கரி தம்பதியின் ஒன்னரை வயது குழந்தை கிருத்திக்ராஜ். பிறந்தது முதல் முதுகு தண்டுவட தசைச்சிதைவு (Spinal muscular Atrophy Type - 2) என்ற அறியவகை மரபணு
குறைபாட்டு நோயால் பாதிக்கப்பட்டு உயிருக்கு போராடி வருகிறது. பெற்றோர்கள்
முதலில் சென்னை எழும்பூர் அரசு மருத்துவமனையில் சேர்நதுள்ளனர்.

அங்கு குழந்தையை பரிசோதித்த மருத்துவர்கள் கிருத்திக்ராஜிக்கு ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி நோய் உள்ளது. இந்நோயின் சிகிச்சைக்கு தேவையான மருந்துகள் தங்களிடம் இல்லை என்றும் தெரிவித்துள்ளனர். இதனை தொடர்ந்து பெற்றோர்கள் சிவராஜ் - சிவசங்கரி அடுத்தகட்டமாக பெங்களூரில் உள்ள பிரபல தனியார் மருத்துவமனைக்கு சென்றுள்ளனர்.

குழந்தையை பரிசோதித்த மருத்துவர் நோயின் சிகிச்சைக்காக ஒரு மருந்தை
பரிந்துரைத்தார். Banglore Baptist Haspital Organisation of Rare Disease
India அமைப்பின் கீழ் Dr. Anne Agnes Mathew, Pediatric Neurologist  சிகிச்சை அளித்து வரும் நிலையில் குழந்தைக்கு ஒரே தீர்வாக ZOLGENSMA என்ற மருந்தினை இரண்டு வயதிற்குள் செலுத்தினால் மட்டுமே குழந்தையைக் காப்பாற்ற முடியும் என்றார்.

மேலும், இந்த ஒரு ஊசியின் விலை ரூ.16 கோடி என கூறியுள்ளனர். குழந்தையை காப்பற்ற நம்பிக்கை அளிக்கும் விதமாக பொதுமக்கள் மற்றும் தொண்டு நிறுவனங்கள் மூலம் நிதி திரட்டி (Crowd Funding ) பெறலாம் என மருந்துவர்கள் தெரிவித்தனர். இதற்கு முன்
தமிழ்நாட்டில் ஈரோடு மற்றும் கிருஷ்ணகிரி மாவட்டத்தில் சேர்ந்த மித்ரா மற்றும் பாரதி
ஆகிய இரண்டு குழந்தைகளுக்கு பொதுமக்கள் மற்றும் தொண்டு நிறுவனங்கள் மூலம் நிதிப்பெற்று காப்பாற்றினர்.

இதையும் படியுங்கள் : பாஜக-வில் இணைகிறார் #Jharkhand முன்னாள் முதல்வர் சம்பாய் சோரன்!

இந்நிலையில், குழந்தை கிருத்திக்ராஜின் உயிரைக் காப்பற்ற போராடி வரும் இந்த இக்கட்டான நேரத்தில் உங்களின் பங்களிப்பை பணிவுடன் வேண்டுகிறோம் என பெற்றோர் சிவராஜ் - சிவசங்கரி ஆகியோர் சமுக வலைதளத்தில் வீடியோ வெளியிட்டுள்ளனர். பெற்றோரின் இந்த முயற்சியால் தற்போது வரை பொதுமக்கள் , சமூக ஆர்வலர்கள் மற்றும் சமுக வலைதள நண்பர்கள் என அனைவரிடமிருந்து ரூ. 15 லட்சம் நிதி கிடைத்துள்ளது.  குழந்தைக்கு ஊசி செலுத்த இன்னும் 4 மாதம் மட்டுமே உள்ளது. தற்போது கடலூர் மாவட்டத்தை சேர்நத சமுக ஆர்வலர்கள், இளைஞர்கள் அந்த குழந்தையின் புகைப்படத்தை பேனர் மற்றும் போஸ்டர் அடித்து உதவி கேட்டு வருகின்றனர். தமிழ்நாடு முதலமைச்சர் தான் தற்போது தனது குழந்தையை காப்பாற்ற வேண்டும் என பெற்றோர்  கண்ணீருடன் தெரிவிக்கின்றனர்.